L’accès aux données de santé personnelles focalise l’attention dans beaucoup du monde. Zahara Ndagire de l’Ouganda a essuyé un refus le 23 mars 2023. Le 24 février, Séri Joseph Bogou, de la Côte d\’Ivoire, a subi le même revers et Shannon Thom du Canada a subi une expérience similaire : « Mon dossier de santé électronique est divisé en types d’informations très spécifiques détenues par six entités différentes… je ne pouvais pas accéder à mes données de santé ». Au Bénin Roland Djossou a pu accéder à ses données de santé mais grâce à son statut d’activiste politique. Des exemples qui démontrent l’ampleur des inquiétudes des populations, et les dommages causées par cette situation.
Selon certaines estimations, 30% de toutes les données numériques produites sont générées par l\’industrie de la santé. Pourtant, la plupart des gens ignorent comment ces données sont collectées, qui les collecte, où elles sont stockées, comment elles sont utilisées et pourquoi.
A cela s’ajoute le manque de normes réglementaires pour encadrer la collecte et l’utilisation des données de santé aussi bien à l’intérieur qu’entre les pays. Face à ce constat alarmant, et en marge de l’assemblée mondiale de la santé qui se tient du 21 au 30 mai à Genève en Suisse, Transform Health en collaboration avec l’ASBL VIA-ME et d’autres organisations de la société civile, des médias, et des start-up e-santé du Bénin appellent les gouvernants à donner priorité à la question de la gestion et de l’accessibilité aux données de santé dans le monde.
Ces organismes proposent l’élaboration d’un cadre mondial de gouvernance des données de santé qui serviraient de base à la législation nationale sur la collecte, la gestion, l’utilisation, le stockage et l’élimination des données de santé, et surtout l’accès équitable à ces informations.
Transform Health, l’ASBL VIA-ME, et leurs partenaires souhaitent vivement la prise en compte de ces préoccupations légitimes et pressantes en matière de santé, lors des échanges entre les ministres de la santé du monde pour définir les priorités de l’Organisation Mondiale de la Santé.
Messages
1-Le respect de la vie privée et de la protection des données à caractère personnel constitue un facteur de confiance
2- Pour un système sanitaire numérique éthique, il faut assurer la confidentialité des données au niveau des individus et des communautés.
3- Instituer les droits et la propriété des données sanitaires
4- Donner un accès à tout le monde en ce qui concerne les avantages liés aux données de santé
5- Il est important d’apporter des innovations pour une meilleure exploitation des données sanitaires
